１月下旬、写真月刊誌「フォトコン」から掲載決定の連絡が入る。４月号に私の応募写真が４ページにわたって載るという。まるで夢のような話。でも、嬉しいはずの朗報にも気分は複雑。というのはこの時期の病状は最悪で４月まで命がもつかどうか、そんな思いがよぎっていたからだ。今年１月から、痰の吐き出しが困難な状態がずっと続いていた。そのうえ２４時間装着のバイパップ、これが思うようにフィットしなくて連日、地獄の苦しみを味わっていた。懸命に尽くしてくださる主治医の先生には申し訳なくて・・・心の中では、いつも先生、ありがとう・・でも、もう無理をされなくていいですよ！と叫んでいた。２月に入ると自発呼吸が困難になることもしばしば。ミニトラックの手術をしたのもこの時期。深夜に当番医に来てもらうことも度々となり、遂に２月２２日呼吸困難になる。「すぐに気管切開しないと今日か明日までしかもちません」朦朧とする中、主治医の声が聞こえる。「もう時間がありません。気管切開するかどうか、すぐに決断をしてください」と。
思えば、今まで自分は人工呼吸器をつけようなどと一度も考えたことはない。ずっと拒否し続けてきた。気管切開についても、これまでに主治医から、するかどうかの意思を何度も確認されてきた。しかし、かたくなに断ってきた。看護疲れで夫婦共倒れになる恐れがあるからだ。自分が死ぬることは少しも怖くはない。ＡＬＳを発症してから、一日たりとも生きたいと思ったことはない。むしろ一日も早く死にたいと思っていた。
意識朦朧とするなか、妻や息子、お世話になった方たちの顔が浮かぶ。せめて自分の撮った写真が掲載されたフォトコンだけでも見たいという思いが駆け巡る。そんな中、２月２２日前夜の「生きて一緒にフォトコンを見よう」という妻の声がよみがえる。この前夜の妻の説得がなかったならば、おそらく気管切開・人工呼吸器は付けていなかっただろう。これ以上、妻を悲しませてはいけない。フォトコンを妻と一緒に見るんだとの思いが一層強まる。この瞬間、生きる決心をした。先生に目で気管切開ＯＫの合図を送る。救急車が来たときには既に意識がなくなっていた。目が覚めたのはＪＡ総合病院の集中治療室。命の代償に声を失う。手足が動かない上に声までも・・。神もひどい仕打ちをするものだ。生きるのはつらい選択だった。私が気管切開をしないと決めていた理由は前述の介護の問題のほかに、これ以上の苦しみを味わいたくないとの思い、それにも増して思ったことは社会復帰も望めず、寝たきりの状態で、果たして生きている価値があると言えるのかどうか・・・そんな思いか ら生死は自然にまかせる。つまり気管切開・人工呼吸器はつけない。そのように決めていた。２月になって更に病状が悪化し、苦しさに耐えかねて、口にこそ出さないが毎日死ぬる事ばかりを考えていた。
この時点で、はっきりと死を覚悟したが不思議と悲しさはなかった。むしろこの苦しさから逃れられる安堵感のようなものを感じていたのだ。やっとこれで楽になれると・・・
今になって思えば、もしもあの日、２月２２日前夜の妻の説得がなかったなあるいは自分の意思を通して、気管切開をしていなかったならば、この日（２月２２日）をもって、私の人生は幕を閉じていた。
でも素直に耳を傾け、気管切開・人工呼吸器をつけたおかげで念願の「フォトコン」を妻と一緒に見ることができた。それだけで大満足だ。しかし反面、２時間おきの吸引が２４時間続くことになった。特に深夜の吸引、妻の顔にも疲労が浮かぶ。申し訳ないと思うが、これが夫婦と割り切ることにする。
今は付録の人生。でも時々ふと、人工呼吸器の選択が正しかったのかどうか、悩むことがある。この選択が間違っていなかったと確信できたのはコールメディカルクリニックで開催された一流奏者によるコンサート。ここで素晴らしい演奏を聴いたとき、この選択は間違っていなかったと確信した。なかでも最後に皆で東北復興支援ソング「花は咲く」を歌ったとき、ひとりで口ずさみながら、たとえ声は出ずとも、生きていてよかったとつくづく思ったものだ。
もう迷わない。弱気な言葉も吐かない。
もちろん付録の人生などとは決して思わない。与えられた大切な命・・・これからは新たな人生と前向きにとらえて生きていこうと思う。もちろん妻をはじめ多くの方々のご支援を頂きながらだが・・・感謝を込めて心の底から思いっきり叫ぼう。頑張るぞ～！・・・
寺野博文