「治らない病気なら、進行を止める！」。筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の確定診断後に私が公言した三つの目標の一つだ。止まらないのなら、全力で進行にブレーキをかけてやろうじゃないか。「座して死を待つ」のはまっぴらご免。手段は選ばんぞ！
何せ「原因不明、有効な治療法なし」だ。病名を告知された８年前は、リルテックという錠剤が唯一の保険適用の薬だった。だが、その効果とて「人工呼吸器を着けるまでの期間を平均３カ月遅らせる」程度という。主治医に治験でも何でも受けたい旨を申し出た。
主治医から芳しい返事がない中、耳よりな情報を得た。小学３年生の時にボーイスカウトで同じ班になって以来、中学、高校、大学まで出席順が並んでいた宮地君が教えてくれた。「東北大でエビデンス（科学的根拠）のありそうな治験をやっているぞ」。宮地君は脳神経内科医の宮地先生になっていた。
自分の歯科医院は代わりの先生に任せて、心は東北大病院に飛んだ。仙台まで行く気満々になり、うまそうな牛タンの店を調べたりした。主治医に治験の参加を依頼したが、頸椎（けいつい）症の手術を受けていたのがネックで、書類審査ではねられた。
すると、宮地先生がまた、三次市のビハーラ花の里病院でも治験があると教えてくれた。ビタミンＢ１２製剤の大量投与と、脳梗塞の治療薬と抗生剤の組み合わせが、ＡＬＳの進行を遅らせるかもしれないという。すかさず紹介してもらい、間もなく治験を受けるための短期入院となった。
入院してみると山の中のこの病院は、全国から治験を受ける患者が集まるＡＬＳ治療の最前線基地だった。当時、多くの患者は、リルテック錠以外の有効な治療が受けられずに途方に暮れていた。そんな中で私は、今、考えられるベストな治療を受けている。治験に精神的安らぎを見いだし、全力で取り組んだ。
現在も病状の進行にブレーキをかけるべく、あらゆる情報網を駆使して、ベストな治療を求めている。ｉＰＳ細胞を使っての新薬開発が活発な昨今、多くの薬が治療に応用されるはずだ。ＡＬＳを取り巻く環境は「お先真っ暗」ではない！ そう思えば治療もまた楽しい。
＜中国新聞 ２０１９年（令和元年）５月２２日（水曜日）掲載＞