「シュー、シュー、シュー」。人工呼吸器の機械的な一定のリズムが、自室に響く。私はひたすらに天井を見つめる。自力では寝返りすらできず、誰かに気付いてもらうまでジッと我慢するしかない。そう、私は人工呼吸器を装着したＡＬＳ患者だ。
ＡＬＳとは筋萎縮性側索硬化症のこと。運動をつかさどる神経が侵される進行性の病だ。知覚や自律神経には症状が表れない。「蚊が止まって血を吸っているのは分かるが、払いのけることができない」と言えば分かりやすいだろうか。
人工呼吸器を装着しないと、発症から３～５年で呼吸不全により死に至る病でもある。年間に１０万人当たり１～２人が発症するといわれ、全国には９千人以上、広島県内に２００人以上の患者がいる。
これだけ多くの患者がいるにもかかわらず、「原因不明」「治療法なし」と言われており難病に指定されている。多くの研究者の努力で原因解明に近づいており、根本治療法の確立に期待している。
ＡＬＳに体を侵されて８年が過ぎた。人工呼吸器を装着して３年がたつ。人工呼吸器を着けると全く声は出ない。手足はほとんど動かなくなった。三度の飯より好きだった食事（あっ、矛盾してる=笑）も飲み込めないので諦めた。
太鼓腹を貫いて胃袋から皮膚まで貫通する穴を開ける「胃ろう」で栄養を補給する。８０キロ以上あった体重も４７キロになってしまった。あれだけ太かった首も随分細くなり、首が座らなくなった。排せつから着替えまで日常のすべてに介助が必要だ。自在に動かせるのは眼球とまぶただけ。それでも生き抜くことを私は選択した。
長年の趣味のモトクロスレースも、中学生で始めた柔道も諦めた。でも、体は動かなくとも心の中では今でもライダーだし、柔道という「道」も歩み続けている。いわゆる歯科診療はできなくなったが、心は今でも歯科医師だし、今後も歯科医師として生きていく。
病気の影響を受けにくい眼球の動きでパソコンを操り、多い日は一万文字を入力する。私は病人として療養生活を続けるつもりはない。社会の一員として社会生活を続けたい。これからが人生の勝負だ！
＜中国新聞 ２０１９年（平成３１年）３月６日（水曜日）掲載＞